Il dono del piccolo Achille, nato con malattia rarissima: il suo cuore aiuterà un altro bambino a vivere

Il dono del piccolo Achille, nato con malattia rarissima e morto a solo cinquantanove giorni: il suo cuore aiuterà un altro bambino a vivere. Ecco la sua storia di dolore ma anche speranza.

Il dono del piccolo Achille

La storia di Achille inizia all’Ospedale di Cremona dove, al momento della nascita, è stata diagnosticata la sindrome di Waardenburg di tipo 4.

"Si tratta di una malattia rarissima, che in letteratura medica conta solo una cinquantina di casi su scala internazionale, e un’incidenza pari a uno su un milione - spiega Bruno Drera (Direttore UO Patologia Neonatale ASST di Cremona). Oltre alla malattia, sotto il profilo clinico, il caso di Achille presentava un ulteriore elemento di rarità nella rarità, caratterizzato dalla totale assenza di gangli nell’intero apparato intestinale e complicanze tali da compromettere lo sviluppo del bimbo e il suo diritto ad un’esistenza dignitosa".

Una coincidenza eccezionale, come quella che ha fatto incontrare i suoi genitori, geneticamente identici - più di due fratelli - senza essere parenti.

"Sembra incredibile, ma ci siamo trovati", raccontano Marcello e Laura. Sul cellulare, il papà scorre le foto del piccolo Achille, mostra il ciuffo e il sopracciglio bianco, anomalia rivelatrice di un destino diverso da quello desiderato. La diagnosi segna per lui un cammino controcorrente, che ha trovato nelle cure palliative e nella donazione di tessuti il suo punto di arrivo.

Achille ha vissuto solo cinquantanove giorni, ma non invano: il dono di una parte del suo cuore potrà dare speranza ad un altro bambino.

La nascita di Achille

Gloria Bonaldi, infermiera di Patologia Neonatale, era in sala parto al momento della nascita del bimbo.

"Quando abbiamo visto quel vistoso ciuffetto di capelli bianchi sulla fronte di Achille, ci siamo guardate negli occhi. Solitamente questo dettaglio si associa ad una sindrome malformativa: quando è arrivata la diagnosi, abbiamo preso in carico l’intera famiglia per affiancarla in un percorso né semplice né scontato".

Le cure palliative

Dopo gli accertamenti specialistici svolti agli Spedali Civili di Brescia e un primo intervento chirurgico non risolutivo, Achille è stato riportato a Cremona. Di fronte all’aspettativa e alla qualità di vita prospettate per il piccolo, i genitori - accompagnati dai sanitari - hanno scelto d’intraprendere le cure palliative evitando ogni forma di accanimento terapeutico. Per circa due mesi sono state garantite l’idratazione e la somministrazione di farmaci per la gestione del dolore, fino alla sedazione profonda.

"Parlare di cure palliative a ridosso della nascita non è semplice, ma necessario in caso di diagnosi prenatali estremamente complesse o condizioni incompatibili con la vita, che ne riducono radicalmente aspettativa e qualità". Come spiega Drera,

"Occorre avere il coraggio di considerare le palliative come una strada possibile, per evitare accanimento e sofferenze non necessarie per il bambino e la sua famiglia".

Nelle palliative del neonato "ci si prende cura di tutta la famiglia – sottoliena Drera – La “comfort care” non prevede rianimazioni aggressive, ma la cura dell’aspetto umano e di relazione. Fino alla fine, il bambino rimane a contatto con i genitori, per percorrere insieme la strada verso ciò che naturalmente accadrà".

Per la famiglia di Achille è stata allestita una stanza disponibile 24 ore su 24, aperta anche a nonni, zii e fratellino, che hanno potuto fare visita al piccolo durante tutta la degenza. Tempo per fare le foto, le impronte dei piedini e accompagnarlo verso l’evoluzione naturale della sua condizione, con il supporto psicologico e religioso messo a disposizione dall’Asst di Cremona.

Nel dolore, un atto d'amore

I genitori di Achille hanno espresso il desiderio di donare le valvole cardiache del loro piccolo.

"Pur nel dolore, la donazione è un atto d’amore rivolto agli altri", commenta Drera.

Tramite il Coordinamento donazione e prelievo di organi tessuti di ASST di Cremona, è stato avvisato il coordinamento trapianti regionale per avviare l’iter del dono, in collaborazione con la Banca dei tessuti cardiovascolari della Lombardia e il Centro cardiologico “Monzino”. Il prelievo è stato effettuato nella sala operatoria dell’Ospedale di Cremona dall’équipe di cardiochirurgia specializzata, affiancata dalle infermiere Felicia Rovezzi e Ivana Molignoni (Asst Cremona).

"Tutti i prelievi di organi e tessuti sono importantissimi, perché tante sono le persone che hanno bisogno di riceverli", afferma Alberto Bonvecchio, referente del Coordinamento donazione di organi e tessuti.

"In particolare, la donazione delle valvole cardiache è determinante per interventi ricostruttivi in bambini con età inferiore ad un anno. Un prelievo nel tessuto valvolare nei primi mesi di vita ha un doppio valore, perché consente di dare una chance a bambini con gravi malformazioni cardiache. I piccoli che ne avrebbero bisogno sono un numero ben maggiore rispetto alle donazioni effettuate ogni anno. Non è scontato comprendere l’importanza del dono e il senso che questo può avere; in questo caso la consapevolezza che donare avrebbe salvato una vita".

Elisa Pizzera, infermiera e membro del Coordinamento Donazione Organi e Tessuti dell’Asst di Cremona, era in servizio quando è arrivata la chiamata dalla Patologia Neonatale. Il cuore di Achille si era fermato: "In quel momento – racconta - ho provato sentimenti contrastanti. Ciò che più mi ha colpita sono state le parole del suo papà: “Se fosse stato possibile, avremmo voluto donare molto di più”. Volevano che il loro bambino potesse salvarne tanti altri. Nonostante il dolore, è importante sapere che hanno trovato conforto in questo gesto. Il desiderio di aiutare qualcun altro ha portato una sorta di pace nonostante un percorso così doloroso e travagliato".

"Abbiamo cercato di stare vicino al bambino il più possibile, di assaporare ogni momento con lui», ricorda papà Marcello. «Qui è partita l’idea della donazione – aggiunge Laura - Il percorso fatto non è stato inutile, Achille non è stato inutile. Il dono ci ha aiutati a dare un senso ulteriore al nostro lutto e a quel tempo così limitato, diventando nuova vita per un altro bambino".

Lieto fine, a Natale nascerà Adele

Dopo mesi difficili, i genitori di Achille hanno sentito l’esigenza di tornare all’ospedale di Cremona dall’equipe di patologia neonatale per condividere una buona notizia.

«Si chiamerà Adele - svela Laura accarezzando il pancione – nascerà poco prima di Natale, come un regalo. È un caso…Ma dopo la tempesta, ci meritiamo un lieto fine".

Sulla parete del reparto c’è ancora la foto di Achille: "Che ora è una stella, la più bella che c’è in cielo".